Медико-генетическое консультирование (МГК)

В последние годы разработаны и внедрены в практику здравоохранения методы диагностики наследственных заболеваний у плода, так называемая пренатальная (дородовая) диагностика. С помощью этих методов удается получить точный прогноз здоровья еще не родившегося малыша. Эти методы также имеют свои этические аспекты, так как сообщение о генетическом заболевании еще не родившегося ребенка может побудить мать к прерыванию беременности.

Наиболее распространенным методом дородовой диагностики до недавнего времени являлся амниоцентез, заключающийся в получении образца околоплодной жидкости. Показаниями к этой процедуре являлись высокий риск специфического наследственного заболевания и возраст матери старше сорока лет, так как установлено, что у пожилых матерей резко возрастает частота рождения детей с хромосомными нарушениями, особенно с синдромом Дауна. Полученный образец околоплодной жидкости содержит плодные клетки, которые анализируются под микроскопом для выявления хромосомных нарушений и прямого определения пола плода. Производится также биохимический анализ полученного образца с целью обнаружения дефектов обмена плода.

Широкое применение в настоящее время находит и такой метод дородовой диагностики, как ультрасонография (эхография). В акушерстве его применяют для слежения за ростом и развитием плода. С его помощью можно рано диагностировать многоплодную беременность.

2. Обследование ребенка с ДЦП представляет большие трудности, так как физические недостатки, речедвигательные нарушения, ограниченный запас знаний об окружающем, астенические проявления маскируют потенциальные возможности ребенка. Разнообразие наблюдаемых проявлений затрудняет обследование. Наиболее надежной остается диагностика, опирающаяся на тщательное наблюдение в сочетании с экспериментальным обследованием отдельных психических функций и изучением особенностей приобретения новых знаний и навыков. Ведущую роль в таком подходе играет психолог и воспитатель дошкольного учреждения для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Такой подход требует, во-первых, времени, во-вторых, высокой квалификации специалистов, глубокого знания ими клинико-психологических особенностей детей с двигательной патологией. Специалисты, работающие в МПК и ПМПК, иногда недостаточно знают специфику нарушений при ДЦП и не имеют времени на долгосрочное динамическое наблюдение. Результатом этого является признание необучаемости детей с тяжелыми двигательными нарушениями, особенно если эти нарушения сочетаются с речевыми недостатками, нарушениями умственного развития, дефектами слуха и зрения.

К обследованию ребенка с ДЦП применимы все основные принципы и методы психологической диагностики, использующиеся в детской и специальной психологии. Однако эти методы необходимо реализовывать с учетом структуры дефекта ребенка с нарушением опорно-двигательного аппарата, что и требует участия в диагностической процедуре педагога-психолога.

Метод беседы, например, может быть применен не ко всем дошкольникам с ДЦП. Это связано в основном с особенностями становления у них речи. Большинство детей имеют грубые нарушения звукопроизношения и недоразвитие лексико-грамматической стороны речи, поэтому при проведении стандартизированной или свободной беседы необходимо учитывать индивидуальные особенности ребенка, уровень его речевого и интеллектуального развития. (Беседы с родителями, анкетирование родителей могут дать важный диагностический материал о положении ребенка в семье, об условиях воспитания, о тиле воспитания, о взаимоотношениях родителей, родителей и ребенка, ребенка со сверстниками и взрослыми.)

Метод изучения продуктов деятельности также имеет ограниченное применение. Если при нормальном развитии на основании рисунков ребенка можно сделать предположение об уровне сформированности пространственных представлений, о богатстве и правильности представлений об окружающем мире, о степени сформированности всех психических функций, об эмоциональном фоне, особенностях личности, то в условиях тяжелой двигательной патологии диагностическая ценность таких методик снижается. Рисунок ребенка с ДЦП может быть примитивным, каракулеобразным, непропорциональным, одноцветным, однако это еще не свидетельствует о бедности представлений, это может быть лишь подтверждением моторных трудностей, которые не позволяют ребенку графически реализовать творческий замысел и многообразие окружающего мира. В силу этого рисуночные, в том числе и проективные, методики необходимо использовать по отношению к детям с двигательной патологией с большой осторожностью. Необходимо избегать прямого переноса результатов продуктивных видов деятельности у ребенка с ДЦП в сферу интеллектуальную, познавательную, личностную.

Воспитатель на занятиях по лепке, рисованию, аппликации может четко определить разницу между тем, что ребенок знает и хочет изобразить, и тем, что в результате получается. Совместно с психологом может быть проанализирован замысел работы и его реальное воплощение, найдены причины неудач и разработана система мер коррекционно-развивающей направленности.

Анамнестический метод предполагает сбор данных об истории развития ребенка, о причинах возникновения заболевания, об условиях развития ребенка в семье. Эти данные собираются многими специалистами и позволяют более точно установить диагноз и прогноз развития. Они дают информацию о том, когда у ребенка развилась речь, когда он начал ходить, самостоятельно обслуживать себя при еде, одевании и т.д. Все это имеет большое значение. Например, позднее возникновение ходьбы лишает ребенка возможности своевременно узнать многое об окружающем мире, лишает его самостоятельности, делает его зависимым от взрослых. Задержка в развитии манипулирования с предметами или неспособность к нему также очень ограничивают опыт ребенка. Отсутствие речи, задержка в ее развитии, неразборчивость речи — все это в какой-то мере обусловливает общую задержку в развитии. Ребенок с недоразвитием речи не может задавать вопросы, как это делает нормально развивающийся ребенок его возраста, и не в состоянии удовлетворить свои интересы и любознательность, которые сами по себе могут быть на уровне его возраста. Опытный исследователь может обнаружить наличие каких-либо дефектов в развитии ребенка уже по рассказам родителей о поведении ребенка в семье. Анамнестические данные, полученные до диагностического исследования ребенка, являются чрезвычайно важной информацией при всех степенях тяжести двигательного дефекта. Ознакомление психолога с тем запасом жизненного опыта, с которым приходит ребенок на исследование, дает возможность лучше понять роль имеющегося дефекта во всем предшествующем развитии ребенка. Воспитатель имеет возможность общаться с родителями чаще других и в процессе беседы с ними может выявить некоторые из указанных аспектов развития ребенка. Эта информация может быть проанализирована совместно с психологом и учтена при диагностических исследованиях и коррекционно-развивающей работе.

3. Способ предъявления диагностического материала должен быть организован так, чтобы каждый ребенок мог реагировать на том уровне и такими средствами, которые ему доступны. Следует обратить внимание на способ передвижения: может ли ребенок передвигаться самостоятельно или нуждается в использовании ор-ьтопедических приспособлений. Важное значение имеют такие показатели, как возможность удержания вертикального положения и стабилизация головы — от этого во многом зависит то, как надо будет организовать место для диагностики и занятий с ребенком. Диагностический материал должен быть доступен для обозрения даже лежачему ребенку, который не в состоянии сидеть на специально приспособленном стуле с перекладинами.

Формы общения между ребенком и исследователем предполагают, что они понимают друг друга. Реакция ребенка на вопросы и задания может быть минимальной: улыбка как знак утвердительного ответа; нахмуривание бровей как знак отрицания; движение глаз вверх может означать «да», а движение в сторону «нет». Ребенок может намеренно задерживать взгляд на определенном предмете, он может дать знак движением руки и пр. Необходимо находить адекватные средства общения. Например, ребенка можно подвезти в коляске к экспериментальному материалу, расположенному на стенде таким образом, что предметы находятся один от другого на значительном расстоянии. Экспериментатор называет каждый предмет по очереди, предлагая ребенку найти его. Если ребенок понял инструкцию, то он тем или иным способом даст знать о том, что он может выделить названный предмет. Таким образом, обнаруживается, что ребенок может участвовать в эксперименте, что он понимает обращенную речь и может адекватным способом реагировать на задание.

Как только удается обнаружить доступные ребенку формы реагирования на задания, систематическое проведение обследования становится возможным. Форма реакции ребенка может оставаться неизменной, в то время как сами задания усложняются и из конкретных и ситуативных становятся все более абстрактными. Иногда, уже в самом ходе исследования, можно подсказать ребенку более сложные, но посильные для него формы реагирования.

При обследовании детей с ДЦП следует оценить степень развития навыков самообслуживания. Трудности самообслуживания часто препятствуют полноценной социальной адаптации людей с двигательной патологией. Своевременная диагностика и ранняя работа по формированию навыков самообслуживания являются важными задачами. Необходимо отметить, может ли ребенок самостоятельно принимать пищу, одеваться, насколько развиты у него санитарно-гигиенические навыки. Эти данные воспитатель может получить путем наблюдения, беседы с матерью или самим ребенком.

Необходимо также отметить, какую руку использует ребенок как ведущую. При оценке манипулятивных функций важно оценить возможность захвата и удержания предметов, осуществления различных действий, степень сформированности мелкой моторики, зрительно-моторной координации. У детей старшего дошкольного возраста необходимо определить особенности становления игровой, изобразительной, трудовой, учебной и других видов деятельности.

У многих детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата имеются речевые нарушения. Необходимой частью комплексного диагностического обследования дошкольника с ДЦП является логопедическое обследование, которое проводится логопедом. Но воспитатель уже при первом знакомстве с ребенком с ДЦП должен отметить, насколько ребенок понимает обращенную речь, каков уровень сформированности его экспрессивной речи, какова возможность использования мимики, жестов в коммуникативных целях в случаях тяжелых речевых нарушений, какова степень разборчивости речи. С целью более точного определения уровня речевого развития ребенка воспитатель должен анализировать данные бесед с ребенком, комментирующую речь ребенка в различных видах деятельности, режимных моментах, на прогулке, общение ребенка со сверстниками, речевые высказывания в процессе занятий.

При обследовании психических процессов важно обратить внимание на изучение пространственных представлений, они особенно часто нарушены при двигательной патологии: как ориентируется ребенок в схеме тела, не игнорирует ли пораженную сторону, какова ориентировка в окружающем пространстве, на плоскости листа бумаги. Многие дети недостаточно хорошо понимают и неправильно используют лексико-грамматические конструкции, характеризующие пространственные отношения. Состояние этой сферы психической деятельности также необходимо отметить.

Трудности при исследовании ребенка с ДЦП могут быть вызваны умственной отсталостью, задержкой развития, недостаточностью зрения, слуха, речи, отклонениями в поведении. Особенно важно рано выявить нарушения слуха у детей с ДЦП. Эти нарушения встречаются достаточно часто. Большую помощь в диагностике нарушений слуха врачу и педагогам могут оказать родители воспитатели: наблюдая за ребенком, они должны отмечать, реализует ли он на внезапно раздавшийся звуковой сигнал (стук двери, гудок, плач ребенка), любит ли он играть со звучащими игрушками, подражает ли речи взрослого, знакомым звукам (гудок паровоза, лай собаки), узнает ли и реагирует на шаги и голоса близких людей, любит ли музыку, в каком режиме, тихом или громком, предпочитает слушать телеи радиопередачи, понимают ли обращенную речь. В тех случаях, когда родители и воспитатель отмечают недостаточность реакций ребенка на звуковые стимулы, необходимо обратиться к специалисту и проверить у ребенка слуховую функцию. Ранняя диагностика даже незначительного снижения слуха у ребенка с ДЦП имеет важное значение нахождения оптимальных подходов в диагностике и коррекции психического развития, предотвращения отставания в психическом и речевом развитии.

Для выявления отклонений в развитии личности ребенка с церебральным параличом необходим комплексный клинико-психолого-педагогический анализ ее особенностей. При этом необходимо обращать внимание не только на ярко выраженные признаки поведения ребенка, нарушающие процесс адаптации в детском саду, но и учесть более тонкие особенности проявления его темперамента, характера, его мотивационно-потребностную и эмоционально-волевую сферы, особенности деятельности и общения с окружающими. Необходимо проанализировать данные анамнеза, условия быта, воспитания ребенка в семье. Особенно важно отметить не только негативные стороны личности, но и позитивные аспекты развития личности ребенка. Положительные качества личности помогут в дальнейшем строить коррекционно-развивающую работу с опорой на них, что обеспечит большую эффективность и продуктивность деятельности воспитателя, дефектолога, психолога, логопеда и других специалистов.

Таким образом, успешность диагностической работы может быть обеспечена при условии тесного сотрудничества специалистов разных областей, при соблюдении принципов диагностической работы, а также при соблюдении некоторых требований к диагностике психического развития детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Ведущая роль в диагностике психического развития таких детей принадлежит педагогу-психологу и воспитателю.

В настоящее время за рубежом, где широко используются тесты для обследования детей с ДЦП и другими тяжелыми нарушения­ми моторики, все более широко используют адаптированные ва­рианты стандартизированных шкал, в которых экспериментатор сам действует с тестовым материалом, а испытуемый дает ответ устно, указательным жестом или кивком. Плодотворен этот под­ход и в тех случаях, когда необходимо обследовать ребенка с дви­гательными нарушениями и сниженным слухом. Проводя обследо­вание больного, который сам может действовать с тестовым мате­риалом, но имеет выраженные нарушения речи и слуха, жела­тельно инструкции и ответы для выбора предъявить ему напеча­танными на карточках, а исследование насытить заданиями, не требующими речевой активности.

Психодиагностику детей с ДЦП обязательно производят при определении ребенка в специализированное лечебное или учебное учреждение для выяснения вопроса об обучаемости ребенка, а также при выборе школьной программы; для оп­ределения внутренней картины болезни пациента и его реа­билитационного потенциала; при разработке индивидуаль­ных психокоррекционных программ, включающих в себя постановку и решение конкретных дидактических и психо­терапевтических задач; для текущей и окончательной оцен­ки эффективности психокоррекционной работы.

Итак, психологическое обследование детей, страдающих ДЦП, в прагматическом смысле оказывается ценным настоль­ко, насколько оно позволяет осуществить их результативную реабилитацию. Это предъявляет соответствующие требования к организации, процедуре психологического обследования и, что особенно важно, к анализу, интерпретации, получаемой при этом психодиагностической информации, в конечном счете именно это дает возможность разработать научно обоснован­ную, индивидуальную и достаточно эффективную программу психологической реабилитации ребенка, без которой невоз­можна его полноценная интеграция в общество.

Основные требования к психодиагностике детей с церебральным параличом:

1. Психодиагностика должна быть максимально ранней, т. е. проводиться непосредственно после установления ме­дицинского диагноза.

2. Психодиагностика должна обеспечить обоснованность разработки программы психокоррекции, текущий кон­троль ее результативности в процессе сопровождения пси­хического развития ребенка, оказания ему, в случаях не­обходимости, психологической помощи.

3. Психодиагностике подлежат не только сами дети, но по возможности и их родители, семья.

4. Программа психодиагностики должна определять по воз­можности все нарушения психического развития, а ис­пользуемые методы и методики должны отличаться на­дежностью, валидностью и быть адекватными возрасту и степени тяжести заболевания ребенка.

5. Результаты психодиагностики носят конфиденциальный характер, и к ее проведению могут привлекаться лишь лица, прошедшие специальную психологическую подго­товку.

Составление заключения и психолого-педагогической харак­теристики по результатам обследования ребенка или подростка с церебральным параличом имеет некоторые особенности. В этих документах необходимо отразить не только уровень интеллекту­ального и речевого развития, но и такие важные для организа­ции коррекционной работы показатели, как способ передвиже­ния, уровень развития манипулятивной функции и навыков са­мообслуживания, наличие сопутствующих нарушений. В система­тизации этих данных придерживаются следующей схемы:

1. Нарушения двигательной сферы.

Удерживает вертикальное положение (сидя; стоя).

Передвигается (в коляске; с костылями; с опорой на трость; самостоятельно в пределах помещения; самостоятельно на значи­тельные расстояния).

Ведущая рука (правая; левая).

Развитие манипулятивной функции (резко ограничена; частич­но ограничена; не ограничена).

Участие пораженной руки в игре и процессах самообслужи­вания (функция пораженной руки отсутствует; пораженная рука выполняет поддерживающую роль; пораженная рука принимает участие в выполнении простых двигательных актов; пораженная рука принимает участие в выполнении сложных двигательных актов).

2. Уровень развития навыков самообслуживания.

Навыки личной гигиены: умывание, чистка зубов, расчесыва­ние волос (не владеет; частично владеет; полностью владеет). Самообслуживание в одевании и раздевании:

а) раздевание (не владеет; частично владеет; полностью вла­деет);

б) одевание (не одевается; одевается с помощью; одевается сам, кроме застегивания пуговиц и шнуровки обуви; одевается полно­стью).

Самообслуживание при приеме пищи (не ест сам; сам ест твер­дую пищу (хлеб, пряник); сам пьет из кружки; сам ест ложкой; полностью пользуется столовыми приборами).

3. Нарушения зрения (близорукость, аномалии рефракции, ко­соглазие, нистагм, ограничение взора вверх, ограничение полей зрения).

4. Нарушения слуха (степени снижения слуха).

Данные о нарушениях зрения и слуха специалист может полу­чить из медицинской документации.

Дата добавления: 2014-05-02; просмотров: 588; Нарушение авторских прав

Мы поможем в написании ваших работ!